У дочери миопатия Эрба. Мы в отчаянии,не можем найти специалиста в Ярославле,который смог бы ГРАМОТНО нам помочь остановить или замедлить прогрессию.Обращаемся к Вам...
Здпавствуйте, Анна.
Если речь идет именно о миопатии Эрба, то, к сожалению, на настоящий момент не существует эффективного медикаментозного лечения, влияющего на течение заболевания. Остаются только рекомендации по возможности максимально долго сохранять активный образ жизни.
Однако в первую очередь хотелось бы быть уверенным в диагнозе. Минимум для этого нужно знать в каком возрасте и как дебютировало заболевание (что вынудило впервые обратиться к врачу), как изменялось состояние до настоящего момента. Также необходимо видеть заключение невролога, осматривавшего вашу дочь, а также дополнительные методы исследования — ЭНМГ, уровень КФК крови, данные биопсии мышц, если таковая была.
Вы можете отсканировать изображения, выложить их на каком-либо файлообменнике и дать ссылку или прикрепить их к сообщению и отправить мне на почту: mail@dr-mig.ru.
Может проще нам записаться к Вам на приём,приехать вместе с дочерью и её картой со всеми обследованиями?
Да, проще подойти, но сначала сообщите, пожалуйста, сколько лет вашей дочери на настоящий момент — я работаю со взрослыми и не имею достаточного опыта для проведения качественного осмотра детей раннего возраста.
Дочери 17 лет.Болезнь начала прогрессировать с 9 лет.
В таком случае вы можете подойти на прием, взяв с собой всю имеющуюся у вас медицинскую документацию.
